Trwający czterdzieści dni strajk skutecznie uzmysłowił wszystkim, którzy śledzili to wydarzenie, jak wielkim problemem jest wciąż niewystarczająca pomoc – a mówiąc bardziej dobitniej – praktyczny jej brak. Przemówienia matek, które zdecydowały się wraz z dziećmi koczować w Sejmie – i to w pogarszających się z dnia na dzień warunkach – były wstrząsające. I mimo iż musiały one w końcu przerwać swój strajk – głównie z troski o swoich podopiecznych – to nie można powiedzieć, że przegrały. Podzieliły się ze światem swoją historią – a to już naprawdę dużo. Potrzeba do tego niesamowitej odwagi – takiej, którą mają również bohaterki “Żeby umarło przede mną”.

Wydany w tym roku reportaż pod przerażającym, a zarazem niezwykle głębokim tytułem „Żeby umarło przede mną” to historia pięciu kobiet. Kobiet – bo to one zazwyczaj zostają ze wszystkimi problemami – rodzą – muszą zatem wychować. Ale autor nie generalizuje, autorki i ich historie różnią się od siebie dość mocno. Spoiwem je łączącym jest choroba dziecka, wyrok i idące za nim konsekwencje.

Napisane językiem prostym, bez zbędnych stylizacji, za to bardzo emocjonalnym historie te zdają się być prywatnymi zapiskami myśli, które w domyśle powinny zawsze być tajemnicą. Dzielenie się tak intymnymi przeżyciami to wielka odwaga – ale matki te są odważne. Są także wredne, pretensjonalne i wykluczone z życia towarzyskiego. Bo muszą. Wykłócać się o każde, drobne nawet pieniądze. O nieco większą wygodę. O każdą wolną chwilę, którą poświęcić można na dodatkową rehabilitację swojego dziecka. Są to zatem matki-bohaterki, oddające całą siebie w imię zdrowia albo chociaż chwilowego szczęścia swojego dziecka.

“Żeby umarło przede mną” czyta się praktycznie jednym tchem – nie jest to lektura przyjemna, ale taka, która skłania do (gorzkich niekiedy) głębokich refleksji. Wyznania kobiet, które dowiedziały się nagle o nieuleczalności swoich dzieci są bardzo dobitne, a często wręcz szokujące: musiały one przecież całkowicie przeorganizować swoje życie. I tak to niestety wygląda – w walce o byt swój i dziecka z niepełnosprawnością są zazwyczaj same, niewiele z nich ma to szczęście, by móc sponsorować wszystkie niezbędne leki czy rehabilitacje z własnych kieszeni.

Obraz, jaki wyłania się z tej opowieści nie jest bowiem różowy – to zdaje się być właśnie największą zaletą tego reportażu. Nie jest bowiem tak, jak w telewizji – radosne dzieci, które chętnie wykonują ćwiczenia rehabilitacyjne, uśmiechając się przy tym szeroko do kamery. Rzeczywistość jest jednak znacznie bardziej drastyczna – codziennym czynnościom często towarzyszy ból, cierpienie, łzy, a także rozgoryczenie i wszechogarniająca bezradność. I właśnie o tym trzeba mówić i pisać – by uświadomić społeczeństwo i by wreszcie cokolwiek się w tej sprawie zmieniło. By rodzice takich dzieci i osób z niepełnosprawnością miały szansę godnie żyć, bez względu na swoje choroby. Bo wszyscy na to zasługują.